Ay Haber::: Türkiye nin Net Habercisi | Fahri Tay Meryem Kahraman için change.org'da bir kampanya başlattı.
< >

Fahri Tay Meryem Kahraman için change.org'da bir kampanya başlattı.

Fahri Tay  Meryem Kahraman için change.org'da bir kampanya başlattı.
Hayatını hasta çocuklara yardıma adayan Fahri Tay, Meryem’in ilacının SGK tarafından karşılanmasını talep ediyor. Tay, beyincik erimesi hastası 3 yaşındaki Meryem Kahraman için change.org'da bir kampanya başlattı.

Hayatını hasta çocuklara yardıma adayan Fahri Tay, Meryem’in ilacının SGK tarafından karşılanmasını talep ediyor. Tay, beyincik erimesi hastası 3 yaşındaki Meryem Kahraman için change.org'da bir kampanya başlattı. Fahri Tay'ın çağrısı şöyle: 

 

Neslican yaşamında pek çok hastaya yaşama sevinci verdi ve umut oldu. Neslican’dan sonra ben de hayatımı, sağlık konusunda yardıma muhtaç insanların, özellikle çocukların sesini duyurmaya adadım. Hasta bir çocuğun yaşaması için doğan her umut, benim bu hayata dair halen umutlu olmamı sağlıyor, yaşadığım tarifsiz acıları bir nebze olsun hafifletmeye yardımcı oluyor. 

 

Şimdi size Meryem’den bahsedeceğim. Meryem henüz 3 yaşında, beyincik erimesi olarak bilinen NCL tip 2 hastası. Bu çok nadir görülen bir hastalık ve ölümcül. Bu hastalığa sahip olan çocuklar ailelerinin gözleri önünde eriyor ve sonuçta yaşamlarını yitiriyor. 

 

Bu hastalığın ilerlemesini durdurmak için bir ilaç geliştirildi. Ama bu ilaç Türkiye’de yok ve çok pahalı. Ayrıca hastalık belli bir ilerleme kaydettikten sonra ilacı alabilmek için artık çok geç oluyor. Bu nedenle Meryem’in kaybedecek vakti yok. 

 

NCL (beyincik erimesi) hastalığının ilacının  bir an önce Türkiye’ye getirilmesi ve SGK ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. 

Türkiye’de Meryem’le birlikte bu hastalığın ilacını almayı bekleyen 7 çocuk daha var. Bu kampanya başarılı olursa, hem Meryem’e hem o çocuklara umut olacak. 

 

Kalbi iyiliklerle dolu hükümet yetkililerine güveniyoruz. 

Ben bu küçücük meleğin bakışlarına dayanamıyorum. Yetkilileri merhamete ve vicdana davet ediyorum. 

Sizlere de imzalayıp paylaşarak destek verdiğiniz için şimdiden çok teşekkür ediyorum. 

Neslicanım’ın anısını başka çocukları yaşatarak yaşatalım.  

 

Minik Meryem Kahraman’ın Dramı

 Rafet TUNÇKILIÇ-Manisa dan Yazıyor

Fahri Tay, hepimizin bildiği şu yakın zamanda Türkiye de kansere karşı da alarak azimle yürüttüğü yaşam kavgasını kaybeden Neslican’ın babası. Kızının acısı henüz taze iken “bu hastalıktan mustarip olan hastalar için ne yapabilirim?” diye kendi kendine sordu. Sonra da yaptığı resmi girişimlerden bir sonuç alamayınca hastaların canını kurtarabilmek için bir kampanya yapmanın daha iyi sonuçlar doğurabileceğini düşündü. Kampanya başlattı.

Ayhaber      : Fahri Bey, sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Fahri Tay   : Ben Manisa ili Şehzadeler ilçesi Karaağaçlı mahallesindenim. Geçenler de kansere yenik düşen ve medyada konu olan Neslican Tay’ın babasıyım.

Ayhaber      : Şimdi neler yapıyorsunuz? Günleriniz nasıl geçiyor?

Fahri Tay   : Kızım gözlerimin önünde gün be gün eridi. Morali de yüksek olmasına rağmen ne yaptıysa da moralini yüksek de tutsa olmadı. Sayılı günleri çabuk geçti. Yüce yaratanın hikmetinden sual olunmaz derler. Rahmetli oldu. Ama kızımın çabasının yarım kalması üzerine “acaba benim elimden kanser olup da çaresiz olanlar için bir şey gelir mi?” diye düşündüm. Manisa da çaresi olduğu halde, paraları olmadığından zorda olan insanlar tanıdım. Onlara çok üzüldüm. Onlarla birlikte valiliğe, başka yetkili kurumlara gittim.

Ayhaber      : Gerçekten nasıl bir hastalıktır bu? İlaçlarının fiyatı nedir?

Fahri Tay   : Manisa da bir diğer şehirlerde yedi olmak üzere toplam sekiz hastamız var. NCL deniyor. Halk arasında beyin küçülmesi deniyor. İlaçları yurtiçinde bulunamıyor, yok. Ancak Sağlık Bakanlığınca dışarıdan temin ediliyor. Çok pahalı. Şahsi bir kampana başlattık. İnternette minik Meryem için www.change.org. la birlikte kampanya açtık. Bu hastalık herkesin başına gelebilir. Önlem alınamaz bir hastalık. Lütfen ilgisiz kalmayalım. Bu hastalığa çocuğunuz, yeğeniniz, torununuz yakalanabilir. Kalbinize sesleniyorum, en azından Manisalı minik Meryem KARAMAN ın ölmemesi için duyarlı olun. Minik Meryem’in yaşaması için gereken ilacın bir dozu 56.000 Euro. İlaç, ayda iki defa kullanılmak zorundadır. Olmazsa 6-7 yıl içinde hasta ya kaybediliyor veya ağır sakatlıklara sebep olmaktadır. Bu kadar çok parayı Meryem’in ailesinin karşılaması olanaksız. Kampanyayı lütfen imzalayın. Bu ilacı Sağlık Bakanlığımızın karşılamasını ve hastalara bedelsiz verilmesini istiyoruz.

Ayhaber      : Kampanya yeterli olacak mı sizce?

Fahri Tay   : Kampanya için an itibariyle 54.200 imzayı buldu. Kampanyaya ilgi her geçen saat artmakta olduğunu görüyorum. Ümit verici. Fakat yeterli olamayacağından endişeliyim. Araştırma yaptım. Bilen kişiler bunun kampanyanın daha çok bir STK aracılığıyla dernek veya vakıf olarak yapılmasının daha resmi,güvenilir olacağını söylediler. NCL kanseri için araştırma ve eğitim derneği aracılığının şahısların münferit çalışmalarından daha etkili olacağı kanaatindeyim. Dernek yetersiz kalırsa aynı isimle vakıf kurmayı da düşünebiliriz. Allah nasip ederse bizim için çözüm önemli.

Ayhaber      : Sizce ilgi var mı kampanya ya?

Fahri Tay   : Elbette var. Şu an televizyonlarda, internet ortamında bu konu gündeme taşınmış durumda. Buradan tüm Türkiye Cumhuriyeti vatandaşlarına sesleniyorum. Sağlık Bakanımıza ve Cumhurbaşkanımıza ulaşsınlar. Minik Meryemi ve diğer çaresiz NCL kanseri hastalarının hayatı için zaman ve ilaç çok önemli. Ümitliyiz.

Ayhaber      : Tüm NCL kanseri hastalarına Allah’tan şifalar dileriz. Kampanya için dileriz, güzel sonuçlanmış, tüm dünyaya örnek bir etkinlik olur. Lütfen siz de www.change.org. Daki “Beyincik Erimesi Hastası 3 Yaşındaki Meryem’in İlacı SGK Tarafından Karşılansın” kampanyasını imzalayın. Ben imzaladım.

 

Bu Haber 691 kez okundu

Yorumlar

    Yorum Ekle

    SAĞLIK kategorisine ait diğer haberler